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2月28日是世界罕见病日。

红网时刻新闻2月28日讯（记者 刘璇 通讯员 雨馨）近年来，随着宣传的深入，“罕见病”这个医学专有名词逐渐进入寻常百姓的视线。2月28日是世界罕见病日，日前，湖南省遗传学会、湖南省慈善总会、长沙市湘医公益慈善服务中心共同举办的2023年湖南省罕见病日系列活动在长沙开展，旨在让更多人了解罕见病，关爱罕见病患者，能为罕见病患者及他们的家庭带来生活与坚持的勇气。

在血液罕见病论坛上，专家讲解了血友病诊疗新进展，“多年来，在政府医保政策的改革下、在慈善机构的扶持下，血友病患者逐渐实现了‘病有所药、药有所保、难有所助’梦想，随着治疗技术的提升，血友病患者的健康行走将不再只是梦想。”

“罕见病的治疗早发现早治疗是关键，由于大家对罕见病的认识不足，送来时已经太晚，此时造血干细胞移植的风险高、效果差。”中南大学湘雅医院教授聂玲在讨论会上分享了罕见病的治疗。“重症联合免疫缺陷病的患儿，需要争分夺秒地急诊移植，如果病人来得太晚就会出现肺炎等严重感染，此时做移植的风险大、效果差，面对移植过程中的感染加重，家属往往没有足够信心坚持治疗。解决这一问题需要加强各个专业医师的培训和沟通，建立多学科交叉联系。”

主办方表示，近年来，随着政府部门、医疗机构、药品研发企业、慈善组织等对罕见病的关注度不断提高，患者的就医条件、药物研发、医疗保障、慈善救助等工作得到长足的发展和进步。“对罕见病患者的关注与社会的文明进步程度密切相关，我们应当努力为罕见病群体创造公平公正不受歧视的社会环境，关注罕见病，就是关注我们的未来。”

关键词： 争分夺秒 感染加重 医疗机构