(资料图片仅供参考)

长沙晚报掌上长沙4月16日讯（全媒体记者 贺文兵 通讯员 汤志兵 雨馨）每年的4月17日为“世界血友病日”。今日，在第35个世界血友病日来临之际，“用奔跑的力量放飞梦想”主题湖湘罕见病大讲坛在长沙举行，来自湖南血液科方面的专家学者120人参加。

血友病是国家第一版《罕见病目录》收录的罕见病。2013年，我省在湘雅医院成立了湖南省血友病诊疗中心，加强血友病患者的病例信息登记，配合中国罕见病联盟和中国血友病专家协作组开展血友病三级诊疗体系建设和评估。

讲坛上，中南大学湘雅医院血液科赵谢兰、彭捷教授，老百姓大药房新特药事业部总经理翁宏，分别就“湖南省血友病三级诊疗建设项目情况总结”“血友病诊疗新进展”“全生态融合，构建罕见病治愈共同体”等进行了专题学术交流。中南大学湘雅医院康复科李耀春教授，邵阳学院附属第二医院彭希教授，郴州市第一人民医院符丽梅教授就“血友病康复病例”“髂腰肌出血手术患者病例”“疑难病例手术病例”进行了临床病例具体经验分享，专家们围绕血友病的管理、血友病未来的诊断、治疗、预防、药物研发、康复等相关问题进行了深入交流和探讨。

“近年来，我省出台了很多措施加快罕见病药品的研发和审批，推动罕见病诊疗体系的完善，提升罕见病的医疗保障，动员社会机构关爱罕见病群体。”湖南省卫生健康委医政医管处四级调研员周一鸣介绍，血友病是一种高致残的出血性疾病，近十年来，我省血友病治疗已经逐步从最初的救命治疗到后来的“不痛、不出血”的按需治疗，再到现在的以“不残疾”为目标的规范治疗。“相信在社会各界和慈善组织对血友病患者的帮助，通过规范治疗，血友病患者一定能够正常奔跑、一定能够回归社会、成就自己的人生梦想。”

“今天湖湘罕见病大讲坛开讲，就是想打造全省罕见病交流和学习的平台，推动罕见病领域的新知识、新理论、新方法、新技术学术交流与经验分享，从而不断培养和壮大能诊、能治的罕见病医师队伍，共同推动我省罕见病医疗事业高质量发展。”湖南省医院协会罕见病管理专委会主任委员、中南大湘雅医院医务部主任黄耿文说。

“湖湘罕见病大讲坛”在湖南省卫生健康委、湖南省医院协会的指导下，由湖南省罕见病联盟、湖南省医院协会罕见病管理专委会主办，长沙市慈善基金会、长沙市湘医公益慈善服务中心、长沙市友缘血友病关爱中心、长沙市风筝协会共同协办。

关键词：